Арбнора Елези е родена со скршени раце и нозе. Веднаш по раѓањето ѝ е дијагностицирана Osteogenesis Imperfecta, тип 3 што значи „стаклени коски“. Поради дијагнозата, Арбнора во детството преживеала преку 200 скршеници, користи инвалидска количка, има тешка сколиоза, болки и деформитети на коските, но и неверојатен дух и борбеност да успее.
Преку социјалните медиуми, на свој уникатен начин со многу хумор и позитивност, се бори да ги разбие предрасудите за лицата со попреченост. Нејзиниот живот е инспирација дека се можеме да оствариме, дури и кога тоа изгледа невозможно.
Објаснете повеќе за вашата дијагноза, како дојде до тоа?
Родена сум во Македонија, имам 29 години, инвалид сум од раѓање, боледувам од тешка и неизлечива дијагноза Osteogenesis Imperfecta, тип 3. што значи стаклени коски. Имав преку 200 скршени раце и нозе како дете и користев инвалидска количка. Рацете и нозете ми се деформирани, забите се кревки, телото ми е мало и неразвиено. Се работи за наследна дијагноза, генетска. Некој од моето семејство веќе ја имаше. Кога се родив во Македонија во 1994 година, лекарите ми поставија дијагноза и го советуваа татко ми да ја напушти Македонија бидејќи немаше услови за лекување. Се преселивме во Хрватска, а во Македонија доаѓавме само на одмор, да се видиме со семејството. Пораснав во Хрватска и тука го поминав дел од животот се до средината на 20-тите години, додека не се омажив и не се преселив во Германија со мојот сопруг.
Како изгледа еден ваш ден?
Станувам во 5 наутро, да го испратам маж ми на работа, затоа што дефинитивно ја буди цела куќа кога ќе го слушне алармот и на крајот не го слуша, хехе. Потоа одморам уште малку и околу 7 часот ја испраќам ќерка ми во градинка. Потоа си правам кафе, се подготвувам и работам, снимам, одговарам на мејлови, учам германски. Додека не дојдат дома сопругот и ќерката, правам ручек. Кога ќе дојдат целосно им се посветувам. Откако ќе си легнат, се опуштам со филм или нешто што сакам да го правам и време е за спиење. Ова е обичен ден, но секако има исклучоци кога сопругот не е на работа или детето е дома.
Колку е тежок/лесен животот за лицата со попреченост?
Понекогаш е многу тешко. Попреченоста има свои предизвици и тешкотии и некогаш тоа не е воопшто лесно. Особено ако секојдневно трпите болки и се борите со вашето тело. Позитивниот дух и вербата во милиот Бог се многу важни за човекот да остане силен и со здрава психа. Ако го немаш тоа, многу тешко да функционираш и да се бориш со сите проблеми. На моите социјални мрежи, снимајќи за Фејсбук страната Арбнора Елези, навистина се трудам на луѓето да им го доловам мојот совет и преку моите примери да им покажам како се борам.
Која е вашата најголема поддршка?
Мојата најголема поддршка се мојот сопруг, ќерката и моето семејство, мајка ми, татко ми кој почина и моите 3 сестри. Тие ми се морална потпора. Се борам за сопругот и ќерката и не се откажувам. Но, исто така, многу работам на себе, читам, се посветувам на менталното здравје бидејќи е многу важно. Најважно е да се слушнеш себе и своите потреби, се почнува од таму.
Вие сте мајка. Како се снајдовте во таа улога, со оглед на вашата дијагноза?
Јас и мојот сопруг сакавме еден ден да имаме дете, но не планиравме точно кога. Тоа се случи по Божја заповед, татко ми умираше од рак, кој беше откриен предоцна, тогаш мојот мил Господ ми го испрати моето дете. Наја е родена по смртта на татко ми… Нејзиното име значи и утеха и мир. Наја е родена како здраво дете, со царски рез во 38-та недела од бременоста.
Што ќе им порачате на жените со попреченост кои сакаат да станат мајки?
Со добра организација, љубов кон животот и верба во милиот Бог – сѐ е можно. Важно е се добро да се испланира, да се има поддршка од државата, општеството, семејството, партнерот… се може да се организира. Децата се најголемиот благослов и сета болка низ која поминува една жена, децата ја враќаат со една насмевка. Нема поголема и поубава улога во животот од мајчинството. Особено ако сте лице со посебни потреби. Тогаш жртвата е поголема, но и љубовта е поголема!
Кое е вашето мото кое ви дава сила и мотивација во животот?
Мојот татко ми беше голема љубов и најголема поддршка. Сите негови совети се секогаш во мојата глава, а еден од нив е; ,, Ти Арбнора вредиш како 3 здрави деца, затоа што имаш здрава глава на рамена.„ И тоа е навистина точно. Здравата глава на раменици е највредна.
Која е вашата порака до сите оние кои се соочуваат со физичка попреченост?
Мојата порака до сите лица со попреченост е кажана во една од моите цитати „Нема потешка попреченост од скршени крила.„. И тоа е вистина. Работете на себе, сакајте сè и прифатете сè и слушајте ги вашите желби. Во согласност со можностите, надминете ги вашите стравови и борете се. Господ ќе ве награди.
